
午后的阳光透过窗户,落在广州一间整洁的住宅里。29岁的东北女孩小刘倚在厨房台边,小心地将蒸熟的土豆压成泥,旁边是一小碟焯过水的菠菜和金针菇。这顿简单午饭花了她半小时,全程依靠蒸煮。“简单、健康,也安全。”

2026年元旦,渐冻症病人蔡磊发布公开信称“渐冻症必然被攻破。”有渐冻症病人通过治疗,病情不再恶化,重新回到生活正轨。在广州居住的小刘就是其中一名回归正常生活的病人。五年前确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,小刘没想到自己能独立生活,在2023年加入蔡磊团队的试药后,如今她能独立下厨,还能兼职赚钱。小刘感叹说:“能遇到这个试药的机会,真的是不幸中的万幸。”她表示蔡磊和他团队的奉献相当于给了她第二次生命,非常感动。她说会尽自己的努力,打光最后一颗子弹,希望成为一缕微光,去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。

2021年,当时25岁的小刘在北京被确诊渐冻症。最初她只是频繁、莫名地崴脚,直到大腿肌肉萎缩,疾病才撕开伪装。确诊后的日子是急速下坠的漩涡,她的美好青春刚刚开始,却迎来此等噩耗。回到东北老家,面对的是渐冻症医学的空白,没有特效药,只有维生素和营养神经的药物,小刘形容像试图用沙袋去阻挡洪水一样无力。那是她感觉病情进展最快的一年,也是精神上最黑暗的时期。东北的严寒与大雪构成了物理与精神的双重囚笼。没有轮椅,小刘几乎足不出户,终日与手机、影视剧为伴,在狭小的空间里消化着巨大的无力与绝望。

“身体好像还没习惯生病这件事。”小刘回忆,那时站立会毫无征兆地、直挺挺地摔倒,世界变成一个需要200%注意力去行走的平衡木。蹲下,就意味着需要等待外力救援才能重新站起。平常人简单的日常生活变成一系列高危动作的冒险。

人生的分水岭在2023年到来。小刘成为京东前副总裁、渐冻症病人蔡磊“破冰驿站”团队推动的药物临床试验的早期受试者之一。为期一年的治疗,团队承担了核心药物费用。“蔡总说我可能是最幸运的那批人。”小刘坦言:“以前听说过治疗需要几百万元的天价药,还要一直用,感觉离我们太遥远了。能遇到这个试药的机会,真的是不幸中的万幸。”治疗并未带来戏剧性的康复奇迹,但至少暂停了病情的恶化。如今,小刘的病情稳定在一个平台期。她坦言,渐冻症不再恶化已是最大的改善。目前最大的变化是,如果蹲下,她可以依靠上肢力量,撑着物体自己站起来。“对我来说,没有继续变差,就是最好的消息。”
2025年春天,小刘决定来广州生活。北方冬天太长,冰雪会给轮椅出行增加太多困难。而广州天气暖和,美食也多,城市也包容。更重要的是,她想试试独自生活,不是作为病人被照顾,而是作为一个独立的成年人,安排自己的日常。爸爸一开始不放心,女儿独居万一摔倒了怎么办?突发状况怎么办?小刘却很坚定:“就算家人在身边,也不可能24小时盯着。危险无处不在,学会和它相处才是正解。”
朋友给小刘提供了住处。独居的时候,她自己做饭,蒸土豆,煮菠菜金针菇,简单调味。站着切菜时需要靠着操作台,累了就歇会儿。“不需要三菜一汤,简简单单,有碳水、有蔬菜就行。”她渐渐摸索出一套“省力烹饪法”,蒸煮为主,少开火,既健康又安全。小刘的日常作息没有固定时刻表。不用打卡上班,时间成了可自由裁剪的布料。小刘早晨通常八点多醒,躺在床上先活动活动手脚;早餐后,如果接了修图的兼职活,就打开电脑工作。“每个月大概1000多元,覆盖日常开销够了。”
工作间隙,小刘会扶着家具在屋里慢慢走动。下午阳光好的时候,她会坐在窗边看会儿书,或者只是发呆。广州的天空常常很蓝,云朵胖乎乎的,慢慢飘过。朋友偶尔会来,带些点心,聊聊天。她不太主动约人,不想给别人添麻烦,也习惯了独处的节奏。问及是否孤独,小刘摇摇头:“跟正常人一样,不会特别害怕。担忧解决不了问题,只会让现在更糟。”渐冻症教会小刘一件事:真正重要的不是未来会怎样,而是此刻如何度过。
蔡磊是渐冻症抗争领域的标志性人物,也是小刘精神世界里的重要坐标。他们时有联系。最近一次视频通话中,小刘看到蔡磊必须依靠眼控仪与人交流。“他鼓励我,说我幸运,给我动力。”小刘的声音低沉了一些。“但看见他那样,我心里会不太舒服。我真心希望他能越来越好。”看到蔡磊的状况,小刘有些难过。“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命,我非常感动。他说会打光最后一颗子弹,我也想尽自己的努力,打光我的最后一颗子弹。”
小刘的“最后一颗子弹”,是认真过好当下每一天,是成为一缕微光,去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。她近日注册了社交账号,计划分享自己的日常与状态。“我看到网上有些怀疑的声音,有些病友和家属可能还看不到信息。我想让大家知道,治疗和研究是真实的,希望也是真实的。”
对于所有渐冻症病友和家属,小刘想说,不要放弃。“你看,我现在没有继续恶化。这证明,不可能,正在变成可能。如果有一天,我能重新站起来,甚至走起来,那希望就更大了。”小刘希望将她的消息传递给更多渐冻症病人和家属,让他们看到希望。她说:“路虽远,行则将至;道且阻,希望不灭。”
确诊前的时光里,小刘也曾经历过寻常的爱情。那段感情持续了一年多,像许多二十出头年轻人的恋爱一样,带着青春的温度和对未来的朦胧憧憬。不过确诊的消息如一道分水岭,将人生划成了“之前”和“之后”。“我主动提了分手。”小刘说,当时男友曾表示愿意陪伴她面对疾病,但她摇了摇头。“谈恋爱和结婚是两回事。那时我们都很年轻,感情基础说不上特别稳固。”更现实的是,她清楚地知道,渐冻症治疗的道路漫长而未知,自己已没有多余的精力去经营一段需要承诺的关系。“对双方来说都是负担。”
分手后,两人渐渐断了联系。“我觉得分手了,就不必再做朋友,也不需要那种刻意的关心。”小刘说得很干脆:“各自过好各自的生活,就是最好的状态。”偶尔在朋友圈刷到前男友的动态,她会像对待普通朋友一样,给那些值得庆祝的瞬间点个赞。“看到好事,点赞祝福一下,就这样。”
对于未来的感情,小刘没有太多预设。“以后再说吧。”她想了想说:“我不是那种为了谈恋爱而去谈恋爱的人,也不是为了结婚而去找一个合适的对象。”在她看来,感情这件事需要缘分,需要自然而然的相遇与相知。“不是到了某个年纪就必须着急去找个人。顺其自然吧,如果有一天真的遇到了,那再说;如果遇不到,一个人也能把日子过好。”
广州的生活是浸在食物香气里的。小刘说起这座城市,最先跃出的记忆总是味道。“猪肚煲鸡、榴莲煲鸡,以前在北方没听过,觉得挺新奇。”她慢慢数着,语气里带点发现新大陆的雀跃。“还尝了肠粉,确实好吃。”
小刘出行依靠轮椅,但广州用它的周到,接住了她的不便。“地铁很方便。”小刘说得很肯定。地铁的直梯、无障碍通道,这些细节连成一张网,托住了她想看广州的愿望。工作人员会帮忙推进地铁,送出站台。
在广州,天气是另一重眷顾。“这个病怕冷,需要保暖,而广州的冬天,暖和得让人心安。”小刘笑着对记者说:1月的街头,还有人穿着短袖拖鞋,这种景象对来自黑龙江的她而言,曾是另一个世界的画面。现在,她成了画中人,在冬日温暖的阳光里,感到神经末梢都舒展开来。
小刘常去海珠湿地公园。“空气好,绿化好,轮椅也能畅通无阻。”轮椅在绿荫下慢慢走,看水波,看飞鸟,时间像被植被滤过,变得清澈而缓慢。小刘也去过广州塔,凭着残疾证明免了票,陪同的朋友还能半价。傍晚时分乘电梯而上,窗外有雾,整座城市在氤氲中铺展,第一次站在那么高的地方,她看见广州这座城市的美丽风景,也看到对渐冻症病人的接纳。“长隆野生动物园也去了,坐着小火车,坐在轮椅上逛了四五个小时。”
小刘说,广州的菜市场也是无障碍。没有台阶,摊位间的通道够宽,轮椅能从容通过。她慢慢挑,慢慢选,感受广州市井生活的烟火气。“听说白切鸡很有名,还没试过。”小刘计划慢慢吃广州的美食。日子还长,广州的滋味也还多,她表示有足够的耐心,一样样尝过去。
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